El Ministerio de Salud y Protección Social expidió esta semana la resolución 2307 de 2025 que busca avanzar en la implementación del Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas/Raras.

Una medida clave que responde a las necesidades manifestadas por los prestadores de servicios de salud, los pacientes y sus familias, y organizaciones, con el fin de mejorar el proceso de habilitación de centros de referencia para enfermedades huérfanas, brindando la posibilidad de mejorar el acceso oportuno a servicios especializados para este tipo de enfermedades.

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"Esta resolución actualiza los requisitos de habilitación de los Centros de Referencia para la atención integral de Enfermedades Huérfanas al modificar el artículo 4° de la Resolución 651 de 2018 y al eliminar un criterio que dificultaba a algunos prestadores su habilitación. Este ajuste permite que más IPS del país se puedan presentar voluntariamente al proceso para ser habilitados como centros especializados en diagnóstico, tratamiento y seguimiento farmacológico, lo que amplía la capacidad instalada en el territorio y mejora la oportunidad, continuidad y calidad de la atención", indicó el Minsalud.

De acuerdo con el Ministerio, esto contribuye además a fortalecer los prestadores que hacen parte de la red de atención para ser más eficientes en la atención de estos pacientes y sus familias, al precisar los estándares que deben cumplir los Centros de Referencia, y al establecer criterios de verificación más claros para las entidades territoriales, lo cual favorece la transparencia y eficiencia en los procesos de habilitación.

"Estos ajustes permiten mejorar la capacidad del sistema de salud para reducir las brechas regionales, garantizar servicios adecuados conforme a las necesidades clínicas de los pacientes y asegurar que la atención especializada sea más accesible y oportuna en todo el territorio nacional", explicó.

Un segundo aspecto relevante es el que tiene que ver con la apertura de la consulta pública del listado de Enfermedades Huérfanas/Raras en el país, a través del proyecto de resolución publicado el pasado 11 de noviembre a las 8:00 p.m. y disponible para participación ciudadana hasta el próximo 2 de diciembre.

Ese listado y su actualización periódica son elementos claves que fortalecerán la atención integral, ya que permiten el reconocimiento oficial de nuevas patologías, así como la activación de rutas de atención, criterios diagnósticos, procesos de manejo clínico y el acceso a servicios y apoyos establecidos en el sistema de salud, además de garantizar el registro adecuado de los afectados.

"La consulta pública es un espacio determinante para asegurar que la actualización del listado responda a las necesidades reales de los pacientes y a la evidencia médica disponible. La participación técnica y social fortalece el proceso de atención de estas enfermedades, al permitir que expertos clínicos, organizaciones de pacientes, academia, entidades territoriales y ciudadanía en general aporten información, experiencias y conceptos que enriquecen la toma de decisiones, y contribuye significativamente a que Colombia cuente con herramientas más sólidas para la planeación, vigilancia epidemiológica y gestión sectorial", concluyó la entidad.